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투병 이야기 나누는 인플루언서도 있다?

2019-08-20 16:43

취재 : 이근하 기자  |  사진(제공) : 인터뷰이, 인스타그램·유튜브 캡처화면

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인플루언서(Influencer)는 단어의 의미만큼이나 파급력을 줄 수 있는 사람이다. 이들이 먹었다 혹은 입었다 하면 해당 제품에 대한 관심이 훅 늘어날 정도다. 최근엔 투병기를 콘텐츠 소재로 풀어내는 인플루언서도 나오고 있다. 때로는 털어놓기 힘들었을 이야기까지 담담히 전하는 그들, 어떤 사람들일까.
# ‘윤서 엄마’ 박솔지의 시한부 딸아이 성장일기

5년 전 스물여섯의 어린 엄마는 갓 돌을 넘긴 딸아이가 아프다는 진단 결과를 받아 들었다. 아이의 투병을 예상하지 못한 건 당연하거니와, 생소한 병명 때문에 현실을 자각하는 데까지 오랜 시간이 걸렸다. 박솔지 씨의 딸 윤서는 희귀난치병인 제2형 뮤코지질증(Mucolipidosis II)을 앓고 있다.

“키우면서 (아이가 아픈 걸) 알았어요. 다른 덴 잘 자라면서 대근육은 영 발달하질 않더라고요. 백일쯤엔 몸도 가눴는데 정작 해야 할 뒤집기나 대근육 움직임이 없었어요. 너무 이상해서 영유아 검진, 예방접종 때 소아과에 가서 물으니까 이러다 걷는 애들이 있으니 걱정 말라더군요. 영 마음이 불안해서 돌잔치 지나고 14개월 때 검사를 했더니 빨리 큰 병원으로 가라고, 당장 수술해야 한다는 거예요. 가슴이 철렁했죠.”

윤서의 병은 유전자 질환으로 이 병을 가진 사람에겐 지방 분해 효소가 없다. 구체적으로는 관절 구축이 나타나고 내장, 각막, 심장 판막 등에 지방이 끊임없이 쌓인다. 이 때문에 윤서는 여섯 살 또래 아이들처럼 걷는 게 불가능하고 외관상으로도 뚜렷한 차이가 있다.

“바로 머리 수술을 했어요. 다행히 머리에 물이 안 차서 잘 끝났는데 다른 부위도 수술이 필요해요. 근데 유전자가 원인이기 때문에 그게 해결 안 되면 수술을 해도 원상태로 돌아온대서 손을 더 안 대고 있어요. 약은 먹고 있고 계속 심장 검사도 하고 있지만 지방이 축적되다 보면 결국 윤서 심장은 멎는대요. 판막이 두꺼워져서 피가 역류한다고. 길어봤자 열다섯 살까지 살 수 있어요.”
 

“한정된 시간 추억 기록하고 싶어”

박 씨와 그의 남편은 윤서와 지낼 수 있는 시간이 한정돼 있음을 안다. ‘윤서의 성장일기’라 하는 개인소셜미디어(SNS) 활동을 시작한 계기이기도 하다. 정해진 시간 안의 추억을 기록하고 싶은 바람이란다. 게시물은 윤서의 동영상이나 사진과 함께 그날그날 윤서와 겪은 이야기 위주다. 그가 게시물을 올렸다 하면 수백 명이 ‘하트’ 버튼을 누르고 공감의 댓글을 단다. 지금이야 아이의 투병 과정, 일상을 있는 그대로 누구에게나 보여주고 있지만 처음부터 스스럼없진 않았다.

“너무 어이가 없었어요. 이게 진짜 맞는 건가, 어떻게 내게 이런 일이 생기나. 세상이 무너진 기분이었어요. 많이 울기도 했고요. 쉽게 받아들여지지가 않더라고요. 근데 그런 생각이 들었어요. 우리 아기를 내가 창피해하면 아기가 너무 슬프겠다. 나 하나 믿고 태어난 아이인데 나마저 얘를 외면하면…. 내가 뭘 해야 하는지를 고민했던 것 같아요.”

부부에게 SNS는 ‘기록의 의미’ 외에 ‘정보 공유 수단’이다. 워낙 희귀한 질환인 터라 관련 정보가 턱없이 부족하더란다. 윤서의 병을 처음 알고서 그 이름을 포털 사이트에 검색했더니 붉은색 글씨로 ‘검색 결과가 없다’고 나왔을 정도다.

“우리나라에 환자가 열 명도 채 안 된대요. 정보가 없을 수밖에요. 논문이나 자료를 찾아서 공부해도 한계가 있더라고요. 윤서와 같은 병을 가진 환아들의 부모와 정보를 공유하기 위해선 외국 사람과도 소통할 수 있는 SNS가 맞더라고요. 미국, 러시아 엄마들이랑 아이가 어떤 치료를 받고 있는지, 부모가 어떻게 케어하고 있는지 등을 얘기하고 있어요. 감정을 나누기도 해요. 워싱턴에 있던 환아 두 명이 하늘나라로 간 지 얼마 안 됐거든요.”

엄마가 게재한 영상 속 윤서는 어눌한 발음이지만 “엄마, 맘마”라며 저만의 방식으로 의사를 표현한다. 그 모습에 팔로어들은 마치 이모처럼, 삼촌처럼 윤서를 향해 애정을 드러낸다. 박솔지 씨는 “언젠가 윤서가 게시글을 이해하는 날이 오면 ‘나를 예뻐해주는 사람들이 많구나. 내가 아프지만 사랑을 많이 받고 있구나’ 하고 알아주면 좋겠다”고 했다.

마지막으로 그는 아픈 아이를 둔 부모를 향해 하고 싶은 이야기를 덧붙였다.

“우리나라는 아이가 아픈 걸 숨기려 하는 경향이 있잖아요. 바깥에 잘 내놓지 않으려 하고. 저도 그랬지만, 굳이 그럴 필요가 있나 싶은 생각이 들어요. 세상에 빨리 나오세요. 이전에 제가 윤서 병에 대한 정보를 얻는 게 너무 힘든 적이 있었듯 다른 엄마들은 헤매지 않았으면 해요. 제가 우리 윤서의 이야기를 나누는 이유입니다.”
 
 
 
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#‘8년 차 난소암 환자’ 뽀삐의 암밍아웃

“안녕하세요. 8년 차 난소암 환자 뽀삐입니다.” 자기소개라기엔 가볍지 않은 멘트다. 그러나 정작 말하는 당사자는 참 밝게 외친다. 유튜버 조윤주 씨는 지난 1월, 채널 ‘암환자뽀삐’를 열고 이른바 ‘암밍아웃’(암과 커밍아웃의 합성어)을 했다.

“스물네 살 때인 2012년에 난소암 첫 진단을 받고 수술을 했어요. 그러고서 4년 6개월쯤 지났나. 완치 판정이 내려지겠구나 싶을 무렵에 재발 진단을 받았어요. 죽음에 좀 더 가까워졌다는 생각이 들었죠. 살아 있는 동안 더 즐겁게 노는 모습을 남기고 싶더라고요. 건강할 때 모습, 재밌는 모습.”

그의 말마따나 영상 속에서 지친 기색은 잘 보이지 않는다. 암과 싸우고 있는 사람이 맞나 싶을 정도로 유쾌하다. ‘암환자가 먹으면 그게 바로 항암식단’, ‘8년 차 암환자의 암 병동 오지랖퍼 이야기’ 등 콘텐츠 제목부터 그만의 색이 묻어난다. ‘암환자’라고 하면 ‘민머리에 짙은 다크서클, 내내 아플 것 같은’ 이미지를 가장 많이 떠올리지만 이것은 편견일 뿐 꼭 그렇지 않다는 걸 보여주고 싶어서다. 실제로 그는 프리랜스 강사로 일하며 여느 사회인과 다를 바 없이 생활하고 있다. 유튜브 구독자 수는 2만여 명. 채널이 개설된 지 반년이 조금 지나고 있다는 점을 감안하면 구독자 증가 속도가 빠른 편이다.

“2년에 한 1천 명 될 거라고 예상했어요.(웃음) 웃고 떠드는 걸 올리는데 과연 이걸 누가 볼까 했거든요. 입소문 영향이 컸어요. ‘동행’이라는 암환자 카페 회원 분이 영상이 재밌다고 올려주셨대요. 그게 기폭제가 됐던 것 같아요. 인스타로 암밍아웃하신 분들 중 저희 영상을 언급하신 분도 계시고. 그분들 덕분에 구독자가 야금야금 늘어난 게 아닐까요.”

댓글로 미뤄보아 구독자 가운데에는 암환자 수도 상당하다. 조 씨가 채널의 역할을 확장하려는 건 그 때문이다.

“(유튜브를) 하다 보니 저처럼 아픈 분들이 너무 많은 걸 알고 놀랐어요. 실제로 병원에 가면 젊은 암환자가 굉장히 많은데 막상 밖에 나와 보면 없어요. 분명 털어놓고 싶은 곳이 필요할 텐데 다들 어디에 계신지. 그래서 유튜브를 소통의 장으로 키우려고 라이브 방송도 진행하고 있어요. ‘치료 받는 도중에 암환자뽀삐를 알게 돼서 덜 힘들다’, ‘힘이 난다’ 같은 댓글이 달리면 저도 함께 기분이 좋고 뿌듯해요.”
 

“암환자는 그저 어둡다? 아니다!”

‘암환자뽀삐’는 ‘뽀삐’ 조윤주 씨와 함께 출연하는 ‘꼬실이’ 신소희 씨, 영상 촬영과 편집을 담당하는 ‘김대표’ 김이슬 씨 세 사람이 이끌어간다. 그들은 중학교 때부터 오랜 친구 사이다. 큰 관점에서 보면 ‘암’을 소재로 다루고 있는 만큼 출연자가 쓰는 언어, 발언에 조심스러운 점도 있었을 터. 특히 주의하는 점이 있느냐고 묻자 그는 “모든 사람에게 100% 만족이라는 건 없는 것 같다. 채널 취지가 ‘암환자여도 괜찮아’라는 것이기 때문에 너무 자극적이지 않은 선에선 편하게 이야기하려 한다. (단어를) 너무 가리다 보면 진짜 하고 싶은 말을 못 할 수 있기 때문이다”고 답했다.

익히 박혀버린 암환자 이미지와 다른 모습을 부각하고 싶다지만, 뜻하지 않은 투병 상황을 맞을 수 있다. 그 역시 염려하는 부분이다.

“지금 너무 괜찮아도 암환자는 언제 어떻게 될지 모르잖아요. 근데 어떤 상황이 오든 계속 해보려고요. 내가 아픈 것도, 그걸 잘 극복하는 과정도 보여주고.”

그는 자신 외에도 투병기를 전하는 사람들이 증가하는 것에 기쁨을 표했다. 많은 암환자들이 아프게 된 이유를 ‘내 잘못’이라 여기는 대신 누구든 겪을 수 있는 병이라 여기고, 다른 사람은 어떻게 헤쳐 나가는지 보면서 긍정적인 영향을 얻었으면 한단다.

“시련이라는 건 암환자뿐 아니라 모든 사람에게 오는 거예요. 우린 잘못한 게 아무것도 없어요. 별거 아니라고 생각하세요. 암을 마주하고 돌파구를 찾으시고요.”

문득 왜 ‘뽀삐’인지 궁금해졌다.

“아, 그거요?(웃음) 롤 게임 캐릭터 중 ‘뽀삐’라고 있는데 강연 갈 때마다 남학생들이 저더러 걔를 닮았다고.”(웃음)

답하는 처음부터 끝까지 뽀삐의 목소리엔 웃음기가 넘쳤다.
 
 
 
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#‘유방암 유튜버’ 비타황의 생생한 항암기

올해로 마흔네 살, 유튜버 황영경 씨는 여덟 살 아들을 둔 엄마이자 유방암 환자다. 1년 전 이맘때 남편이 우연히 잡아낸 멍울이 아내의 가슴 속 악성종양의 존재를 알렸다.

“드물게 저를 만졌는데(웃음) 오른쪽 가슴에 아기 주먹만 한 돌덩이 같은 걸 잡더니 이게 뭐냐는 거예요. 그전까진 전혀 몰랐어요. 그러고 나서 직접 잡아보니까 너무 딱딱하고 커요. 아! 이건 뭔가 잘못됐다는 느낌이 확 들었어요.”

불안한 예감은 곧 현실이 됐다. 유방 촉진을 마친 의사는 조직 검사를 해보기도 전에 “림프선까지 암세포가 전이된 것 같다”고 했다. 검사 결과 오른쪽엔 4.7㎝, 왼쪽엔 0.9㎜ 악성종양이 있었다. 오른쪽은 겨드랑이까지 전이돼 바로 양쪽 가슴을 잘라내는 건 당연하고 오른쪽 림프선을 전부 걷어내야 하는 상황이었다. 진행 정도로 따지면 2기 말에서 3기 초. 의사는 황 씨에게 ‘수술 후 항암’과 ‘항암 후 수술’을 제시했고, 그는 후자를 택했다.

“유방암을 알기 직전까지 성인 발레, 유아 발레를 가르치던 사람이었어요. 현대무용을 전공했거든요. 젊을 때 여건상 마음껏 추지 못한 춤을 언젠간 출 거라 꿈꿔왔는데 수술을 하고 나면 절대 이룰 수 없겠더라고요. 어떤 사람들은 생명이 더 중요하지 않겠느냐, 아이와 조금이라도 더 사는 게 낫지 않느냐고 하지만 글쎄요, 죽음을 눈앞에 두니 ‘엄마’ 이전에 ‘나’로 사는 게 중요했어요.”

“자신을 더욱 생각하게 됐다”는 그이지만 확진을 받자마자 떠올린 건 아들이었다. ‘나 없이 아이가 어떻게 자랄까…’ 하는 생각에 자신이 세상에 존재하지 않아도 아이가 엄마를 기억할 수 있도록 유언 형태의 영상을 찍기 시작했다.

“너의 열 살 생일을 축하한다, 열한 살 생일을 축하한다. 아들의 성장에 맞춰 엄마의 흔적을 남겨주고 싶었어요. ‘우리 엄마가 이때 이렇게 생각하고 있었구나’ 느낄 수 있도록. 그리고 나중에 아이가 인터넷만 연결되면 언제 어디서든 저를 볼 수 있게끔 남편에게 영상들을 유튜브에 올려달라고 해야겠다. 유튜브에 대해선 딱 그 정도 생각이었어요.”
 

“쓸모 있고 신박한 잡담 알려드려요”

이후 본격적으로 시작된 항암치료는 예상치 못한 부작용을 불러왔다. 앞서 항암과 관련한 병원 교육을 통해 어느 정도 부작용을 알고는 있었지만, 실제로 벌어진 증상은 달랐다. 1차 항암 땐 비교적 발생 확률이 낮다는 설사가 그에게는 열두 시간이나 지속됐다.

“예상 범위라고 해야 할까요. 미처 마음의 준비를 하지 못한 증상들이 나타나니까 너무 두려웠어요. 애초에 알았더라면, 조금이나마 예측할 수 있었더라면 받아들이는 순간이 조금 다를 순 있잖아요. 의료진이 알려주는 지식 말고 정말 치료를 경험한 사람들이 전하는 정보는 없는지 인터넷을 뒤져봐도 거의 없는 거예요. 나라도 알려줘야겠다, 말해줘야겠다는 결심이 서더라고요.”

유튜브 방송을 시작한 배경은 채널 이름에서도 드러난다. ‘암에 관한 쓸모 있고 신박한 잡담’이라는 의미의 ‘암쓸신잡’이다. 활동명은 ‘비타황’. 비타민처럼 유익한 내용을 전달한다는 뜻에서 붙였다. 비타황은 화장기 하나 없는 얼굴에 모자도, 두건도 두르지 않은 민머리 상태로 카메라 앞에 선다. 민머리로 투병하는 사람들이 사회 시선으로부터 자유로웠으면 하는 바람, 있는 그대로의 자신을 보여주고 싶은 마음 때문이다. 영상 속 그가 검진 때마다 느끼는 긴장감이 고스란히 전해지는 건 그래서다.

“뭐든 알고 보는 거랑 모르고 보는 건 차이가 커요. 항암치료도요. ‘이런 일이 생길 수도 있다’ 정도만 알고 가도 마음이 조금 놓이거든요. 제 영상을 보고 필요한 정보를 많이 얻으셨으면 좋겠어요. 근데 참 신기해요. 누군가에게 도움이 되길 바라서 시작한 유튜브인데 응원 댓글을 보다 오히려 제가 도움을 많이 받았어요. 반드시 나아서 일상으로 돌아가 잘 사는 모습을 보여드려야겠다는 다짐을 할 정도로.”

여덟 살 아들도 시청자 중 한 명이다. 암 투병을 온전히 이해하기에는 어린 나이여서인지 엄마가 유튜브에 나오는 걸 무척 좋아한다고.

“친구들이 너의 엄마 유튜브에서 봤다고 말하면 좋은가 봐요. 자기도 유튜브 하고 싶다고.(웃음) 나중에 아이가 커서 이 영상들을 다시 본다면 ‘우리 엄마는 이렇게 강한 사람이었구나’ 하고 알아줬으면 좋겠는데… 뭐, 안 알아줘도 상관없어요.”(웃음)

유튜브를 통해 더 하고 싶은 이야기가 있는지 물었다.

“세 명 중 한 명이 암에 걸릴 만큼 흔해졌대요. 그러면 암이라는 게 흠이 되면 안 되는 거죠. 사회에서 불이익을 당할 문제의 병이 아니라는 걸, 누구나 걸릴 수 있고 극복할 수도 있는 병이라는 걸 알아줬으면 합니다.”
 
 

또 누가 있나?
 
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혈액암 투병 공개한 뷰티 인플루언서 ‘새벽’

60만여 명의 구독자를 거느린 뷰티 인플루언서 새벽은 지난 3월 혈액암 투병 사실을 공개했다. 이후 항암치료로 탈모가 생기고 삭발을 하는 과정, 주변 사람들과 희로애락을 나누는 과정까지 여과 없이 보여준다. 새벽은 영상을 통해 “엄청나게 고민이 많이 됐다. 뷰티 유튜버로 꽤 오랫동안 활동했고 많은 분들에게 예쁜 모습만 보여주고 싶은 욕심이 있었다. 근데 저와 비슷한 병을 가진 분들 또 그 가족들이 영상을 본다면 조금이나마 위로와 공감이 되지 않을까 생각하며 치료 과정을 공개하기로 했다”고 밝혔다.

투병기에는 가감이 없다. 그의 말대로 뷰티 콘텐츠로 유명한 만큼 머리카락이 없는 모습을 보이는 게 쉽지 않았음에도 최근 게재하는 영상은 오히려 당차다. 두 달 전 영상 속 그는 “요즘엔 가발로 스타일을 매일 바꾸는 재미가 아주 쏠쏠하다”면서 아끼는 가발들을 소개했다. 또 여전히 뷰티 콘셉트 영상도 꾸준히 게재하며 그만의 색을 유지하고 있다. 화려하게 꾸며진 모습만 보이던 그가 때론 암환자로서 나누는 이야기는 평소 그를 좋아해온 사람들뿐만 아니라 더 많은 이들에게 따스함을 불어넣는 중이다.
 
 
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스물넷 암환자 ‘우뚝이’, 암과의 전쟁

“헬스 유튜버인 줄 알고 오셨던 분들은 돌아가셔도 좋습니다.” 유튜버 우뚝이의 첫 번째 영상은 이렇게 시작된다. 헬스장에서 운동하는 모습으로 나타난 우뚝이는 “헬스 유튜버라고 오해하실 수 있지만 사실은 위암 투병과 관련한 영상”이라며 콘텐츠를 소개한다. 우뚝이는 지난해 2월 위암 3기 진단을 받고 위전절제술을 거쳐, 표준항암과 임상항암을 받아오다 임상항암만 남겨둔 상태다. 그가 이 채널을 운영하는 이유는 명확하다. 직접 경험하고 얻은 정보를 알려주기 위함이다.

그는 “암환자에게는 기댈 데도, 정보를 얻을 데도 없다. 인터넷 카페가 있다지만 속 시원하진 않더라. 병에 관한 유튜브도 없었다. 의료진이 하는 말이 제일 맞지만 겪어본 사람들은 아니지 않은가. 내가 이겨낸 방법을 이야기해주고 싶다”고 말한다. ‘항암 부작용’, ‘보호자가 환자를 대하는 방법’, ‘마음가짐에 대하여’, ‘암환자의 일상’ 등 그가 예고한 대로 ‘우뚝이 채널’엔 진한 경험담이 가득하다.
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  4A6ZC  ( 2019-08-21 )  수정 삭제    답글 찬성 :0   반대 : 0
정말 대단한 분들입니다 잘관리하고 계시다보면 신약같은거 기다려봅니다. 홧팅