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희귀병 대물림된 딸 위해 거리에 선 '어금니 아빠' 이영학

아빠의 기도

2007-11-28 14:00

평일 대낮 명동 거리에 짱구가 등장했다. 순식간에 많은 사람들이 그의 주변을 둘러싸고 재미있는 듯 연신 사진을 찍어댄다. 1년 전부터 거리에 나오기 시작했다는 이영학(26) 씨. 그는 왜 짱구 탈을 쓰고 사람들의 주목을 끌어야만 했을까. 희귀병에 걸린 딸을 위해 그가 할 수 있는 유일한 선택이자 마지막 희망이기 때문이다.

 “아픈 사람이라서 그런지 많이들 외면하더라고요. 두 달 전부터는 방법을 바꿔봤어요. 이 짱구 탈로 말이죠.”
짱구 탈을 쓰고 거리로 나왔을 때 예상 외로 사람들의 반응이 좋았다. 웃으면서 그에게 다가와 신기한 듯 말도 걸었다. 하지만 뒤이어 쥐여주는 전단지 쪽으로는 여전히 사람들의 시선이 잘 가지 않는다. 희귀병에 걸려 아파하는 딸 아연이(5)를 도와달라는 내용을 담고 있는 전단지다.
세상에 단 6명밖에 없다는 희귀병인 ‘백악종’은 성장이 멈출 때까지 얼굴에 종양이 자라는 병이다. 전 세계 6명 중에서도 유전인자를 포함하고 있는 이는 3명, 그 중 두 명이 바로 본인과 딸이다. 얼굴에만 자라는 특성 때문에 보고 있기에도 힘들 정도로 얼굴 형태를 변형시키는 것은 물론 입안 구조도 바꿔놓아 숨쉬기가 힘들다. 종양이 뇌로 옮겨지는 날에는 생명이 위험할 수가 있는 아주 무서운 병이다. 

사랑하는 딸에게 대물림된 희귀병
자신의 어린 시절을 모조리 빼앗아 가버린 이 병 때문에 여전히 그는 힘겹게 살아가고 있다. 다섯 번의 수술로 이 31개를 빼내고 턱뼈도 절반 이상을 잘라냈다. 아래쪽으로는 아예 어금니 하나씩만 덩그러니 남아 있다. 사업에 실패한 부모님과 원치 않는 이별을 한 후 유일한 혈육이었던 형, 누나와 더욱 똘똘 뭉쳐 지금까지 버텨왔다. 믿을 수 없게도 천사 같은 지금의 아내를 만났고 아이도 가졌다. ‘나에게도 조금은 평범해질 기회가 생기는 것일까’ 싶었다. 하지만 기쁨도 잠시, 유전이 되지 않는다는 의사의 판단과는 달리 하나밖에 없는 딸에게 절대 주고 싶지 않은 아픔을 물려주고야 말았다.
그러나 그 자리에서 멈출 순 없었다. 지쳐 있을 새도 없이 사랑하는 아내가 자신을 다독여주고, 세상에서 그런 기쁨은 처음 안겨준 아이가 자신의 품에서 숨을 쉬고 있었기 때문이다. 그의 표현처럼 ‘구걸’하듯 무작정 세상에 매달렸다. ‘내 딸을 살려달라고, 제발 도와달라고….’ 그렇게 외치고 또 외쳤다.
“내 딸 아연이는 평생 아파하며 아빠를 사랑하고 미워해야 할 운명입니다. 요즘 아연이가 ‘아빠 나 예쁘게 해줘’라고 말할 때면 마음이 찢어질 듯 아픕니다.”
아이의 건강도 문제이지만 본인 역시 아직도 심각한 환자다. 이가 없어 체하고 손 따는 것은 일상이 됐다. 성치 않은 몸으로도 열심히 살아보고자 퀵서비스, 신문배달 등 닥치는 대로 일을 했지만 오토바이 사고가 세 번 난 뒤에는 상태가 많이 안 좋아졌다. 더욱이 언론을 통해 그들의 모습이 나가고 난 후 소위 ‘악플’이라는 것에도 시달려봤다. 이것 때문에 지난해에는 극심한 스트레스로 뇌출혈이 일어나 오른쪽이 마비된 상태다. 정부에서 나오는 생활보조금이 유일한 집안의 소득인 지금, 여전히 그는 지푸라기라도 잡는 심정으로 사람들에게 호소하고 있다. “어려운 사람을 돕고자 하는 마음이 있는 분이 우리의 딱한 사정을 보고 도움을 주었으면 하는 게 솔직한 심정입니다. 큰 도움을 주고자 할 때 우리에게도 그 기회를 한번만 주시면 좋겠어요.” 

                “우리 아연이를  한번만 봐주세요”

어리지만 강한 아내
12월 14일 세 번째 수술을 받아야 하는 아연이는 마침 이날 CT 촬영을 하루 앞두고 있었다. 그 나이에 버거울 수밖에 없는 큰 짐을 짊어지고 있는 아이의 모습치고는 생각보다 밝았다. 아직까진 또래 아이들과 비슷하게 뛰어노는 것을 좋아하는 활달한 아이였다. 다만 어릴 때 또래 친구로부터 느끼지 못한 사람에 대한 애정이 많이 남아 있어 낯선 사람이 와도 곧잘 안겨서 칭얼댄다. 혼나본 적도 없기에 고집이 유독 세기도 하다. 어르고 달래도 자기 하고 싶은 것을 하고 있는 아연이지만 절대 화 한번 낼 수 없다. 그렇게 아픈 고통을 참아내어 지금 뛰어다니고 숨쉬는 것만으로도 행운이고 축복이기 때문이다.
이씨는 세상 그 누구보다도 위대한 사람으로 자신의 아내를 꼽는다. 어리기 이전에 아픈 한 아이의 부모로 살아가야 했고, 아무도 해내지 못한 일을 해낸 게 바로 그의 아내이기 때문이다. 아직 앳된 모습이 남아 있는 그녀는 올해로 5년차 주부다. 5년간 살아오면서 힘든 일이 많았지만 정작 둘이서 싸울 일은 없었단다. 워낙에 없는 상태로 살아와서 그런지 작은 것에 행복을 느끼는 그들이다.
“한번은 로또를 사러 아내와 남산까지 2시간 반을 걸어갔어요. 그 작은 종이 하나에 희망을 걸고 ‘만약에’라는 마음으로 계획을 잡았어요. 3억원에 당첨이 된다면 우선 1억원으로 아연이 급한 수술을 하고, 지금 흩어져 있는 형, 누나와 같이 전셋집으로 들어가 그 월세를 모으는 거예요. 그렇게 수술비를 마련하고 그 사이 아내와 나는 조그만 분식집을 하고 또 모으고…. 비록 상상일 뿐이지만 참 행복하네요.”
그의 나이도 이제 스물여섯이다. 어리지도 그렇다고 결코 많지도 않은 나이에 세상의 많은 짐을 떠안고 있는 그이다. 인형 탈을 쓴다고 돈이 갑자기 생기는 것도, 설령 돈이 있다고 해도 아연이 병이 깨끗하게 나을 수 있는 것도 아니다. 지금 넉넉지 못한 상황은 앞으로 아연이를 더욱 괴롭게 할 것이다. 어른이 된 후 아이를 낳을 수도 없다. 조금만 생각해도 아연이가 고생할 미래가 그려진다.
하지만 그는 모든 것을 놓아도 아연이를 향한 마지막 끈 하나는 절대 놓지 않고 있다.
“아연이가 웃고 있잖아요. 그렇게 밝게 뛰놀고 때론 투정부리면서 살아가는데…. 저렇게 아픈 애가 살려고 하는데 부모가 죽을 수는 없죠. 아연이가 웃고 있는 한 다 해볼 생각입니다. 우리 사랑스러운 아연이를 위해서요.”
아연이의 세 번째 수술이 있기 전 그는 아연이를 위해 국토대장정으로 전국을 돌 계획이다. 이번에는 가족과 함께이다. 힘들고 지칠 때마다 일어설 수 있는 이유였던 아내와 딸이 함께 해준다니 그도 더 힘이 나고 벅차다. 돌아올 때쯤이면 아연이를 위한 따뜻한 시선, 조그만 정성이 모여 있기를 조심스레 기대하고 있다.
“전 행복한 사람이에요. 그 누구보다 가족을 사랑한다는 사실 때문이죠. 사랑하는 이가 있고 나를 사랑해주는 이가 있다는 걸 매일 확인한다는 거, 아무나 가질 수 없는 행복이거든요. 전 절대 희망을 버리지 않을 겁니다.”

   아파도 힘들어도 지쳐 쓰러지더라도 달리겠습니다.
   여러분의 사랑을 아연이에게 조금만 나누어 주신다면
   제가 여러분의 아픔을 가져가겠습니다.
   제 딸 아연이를 살려주세요.
   By 아연 아빠

   아연이에게 도움주실 분
   새마을금고 0534-09-005832-7 예금주 이아연
   아연이의 병상일기
www.ayun.co.kr

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  괭이도 채식시켜켜  ( 2017-10-18 )  수정 삭제    답글 찬성 :1   반대 : 0
괴좋아하는 캣맘들 글보는 느낌이다..
지들 괴들이 쳐먹는 병아리 송아지는 않불쌍하고 오로지 괴만 불쌍하다고 옹호하는 글 싸지르는것들..
닭지능이 여덟살짜리 사람아이지능인거 생각할때 괴한테 사료준다는건 호랑이한테 사람아이갈아만든 사료주는거나 마찬가진데..
  ㅂㅂ  ( 2017-10-15 )  수정 삭제    답글 찬성 :1   반대 : 0
사람이라는게 원래 그렇다.
피해자이며 동시에 가해자일 수 있다.
  위선자  ( 2017-10-15 )  수정 삭제    답글 찬성 :2   반대 : 0
와 조금만 있으면 딱 10년되는핸데 저 인간이 참 많은 짓들을 했군
  포카  ( 2017-10-11 )  수정 삭제    답글 찬성 :2   반대 : 0
개 쉑
  피자  ( 2017-10-08 )  수정 삭제    답글 찬성 :1   반대 : 1
ㅂㅇ