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미소 뒤엔 아픔이… 난치병 투병 중인 스타는?

2019-03-11 15:50

취재 : 이근하 기자  |  사진(제공) : 뉴시스

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스타들의 투병 소식이 심심찮게 들려온다. 아픈 것만도 슬픈데 치료도 쉽지 않단다. 투병하느라 활동을 중단한 스타도 있다. 이름조차 생소한 난치병을 앓고 있는 스타들의 이야기를 전한다.
배우 박환희
“불치병 완치를 꿈꾼다”
 
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박환희
 
“불치병이라는 섬유근육통의 완치를 꿈꾸며, 새해부터는 꾸준히 운동하기로 결심했다.” 지난 1월 22일 배우 박환희가 자신의 소셜미디어(SNS)를 통해 투병 사실을 알렸다. 뜻밖이었다. 갑작스러웠을뿐더러 이름처럼 밝은 이미지의 그였기 때문이다.

박환희의 투병 소식이 알려지면서 섬유근육통에 대한 궁금증도 확산됐다. 실시간 온라인 검색어 상위권에 ‘박환희’ ‘섬유근육통’ 등이 며칠간 오르내렸다.

섬유근육통은 근육, 관절, 인대 등 연부조직에 만성적 통증을 일으키는 증후군이다. 주요 증상은 전신 근육통, 극심한 피로감으로 알려졌으며, 이밖에도 우울증, 소화 장애, 과민성 대장염 등을 일으킬 수 있다. 섬유근육통 환자는 자고 일어나면 근육과 관절이 뻣뻣해짐을 느끼는데 심한 경우 이러한 증상이 온종일 지속되기도 한다. 발병 원인은 명확하지 않다.

앞서 박환희는 소셜미디어에 자신의 일상을 꾸준히 보여왔다. 그중에서도 자녀 소식은 매번 많은 이의 관심을 끈다. 박환희는 2011년 래퍼 빌스택스(전 바스코)와 결혼한 뒤 1년 3개월 만에 이혼한 바 있다. 두 사람 사이에는 어린 아들이 한 명 있다. 다수 네티즌이 박환희의 투병 고백에 응원 메시지를 남기는 배경엔 그의 ‘아들 사랑’도 한몫했을 터. 그가 아들을 향한 애틋함을 가감 없이 드러내기 때문이다. 그는 투병 근황을 공개한 이후에도 변함없는 모습으로 대중과 소통 중이다.
 

신동욱
“칼로 베이는 듯한 고통”
 
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신동욱
 
8년 전 배우 신동욱은 의가사 제대했다. 군 훈련을 받던 중 CRPS(복합부위통증증후군) 진단을 받았기 때문이다. 이후 그는 치료 전념 의사를 밝혔고, 2017년이 돼서야 드라마 <파수꾼>을 통해 활동을 재개했다. 완치는 아직이다.

그가 앓고 있는 병은 외상 후 특정 부위에 발생하는 만성 신경병성 통증, 자율신경계 기능 이상, 피부 변화 등을 동반한다. 초반에는 국소적으로 아프다가 통증 부위가 넓어진다. 통증 정도는 실로 표현하기 어려운 정도로 알려졌다. 신동욱 역시 극도의 통증감을 피하지 못했다. 그는 한 예능 프로그램에서 “하도 아파서 이를 악물다 보니까 치아가 돌아가다 툭 하고 부러지더라. 현재는 손만 (통증이) 남았다. 원래 전체에 있었는데 많이 좋아졌다. 추위에 대한 통증은 아직도 있다. 칼로 베이는 고통이다”라고 말했다.

오랜 투병 생활을 경험한지라 다른 환자들의 아픔도 외면하지 않고 헤아린다. 신동욱은 2017년 디지털 싱글앨범 ‘수고했어’를 발매하고 수익금 전액을 난치병 환자에게 기부했다. 당시 그는 “음원 발매 목적이 작은 위로였기 때문에 수익이 생기면 어려운 상황에 놓인 분들을 돕는 데 쓰고 싶다”고 밝혔다.
 

임경섭
“시력 완전 상실에 대한 두려움”
 
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임경섭
 
“잘 안 보여서 그랬습니다. 죄송합니다.” 지난해 전 장미여관 드러머 임경섭이 담담히 사과를 고했다. ‘장미여관 드러머가 인사를 잘 안 받더라’ ‘아는 척을 해도 잘 모르는 듯 무시하더라’ ‘특급연예인 다 됐다’ 등 자신을 향한 소문에 대한 사과였다. 이는 동시에 시각장애인임을 고백하는 순간이었다.

그는 망막색소변성증을 앓고 있다. 이 병은 개그맨 이동우와 소녀시대 멤버 수영의 아버지가 앓고 있는 질환으로도 여러 번 언급됐다. 천천히 시력이 떨어지다 완전히 잃는 병이다. 치료 자체가 어려운 데다 완치 가능한 치료법이 없는 상태다. 임경섭은 “환자와 그 가족은 시력이 언제 완전히 사라질지 모른 채 사실상 시한부나 다름없는 불안한 나날을 산다”며 아픔을 토로했다.

자신의 눈이 다른 사람과 다름을 인지한 건 중학교 때다. 친구들과 저녁에 농구를 할 때면 공을 잡지 못하고 얼굴에 맞아 코피를 흘리는 일이 잦았고, 하굣길엔 골목길 벽을 짚어야만 움직일 수 있었다. 이후 20대 초반, 군 입대 문제로 찾은 대학병원에서 망막색소변성증 진단을 받았다.

임경섭이 바라보는 세상은 여전히 밝지 않다. 어쩌면 더 캄캄해질지도 모르겠다. 하지만 빛을 향해 가려 노력 중이다. 그는 한 언론 인터뷰에서 빛에 대한 곡을 쓰고 있다고 밝히며, 시간이 걸리더라도 차근차근 완성하겠다는 의지를 내비쳤다.
 

장재인
“내 병, 이젠 삶의 일부”
 
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장재인

장재인에게 찾아온 난치병은 근기장이상증이다. 본인 의지와 관계없이 근육이 비틀리거나 반복된 움직임을 수반한다. 경우에 따라 일상생활이 어려울 만큼 고통이 심각한 병이다. 장재인은 왼쪽 몸이 마비 상태를 보이고 한쪽 눈 모양이 틀어지는 등 여러 증세를 보여 활동을 중단했었다.

근 3년 만에 공식석상에 모습을 드러낸 장재인은 담담했다. 그는 “안고 가야 하는 병이다. 대신 마인드를 바꿨다. 한 번 사는 인생, 재밌고 즐겁게 살기로 했다. 많이 대담해지고 겁이 없어졌다”고 했다. 자신의 병을 삶의 일부처럼 받아들여 깊게 생각하지 않는다는 이야기였다.

그래서인지 이후 장재인은 방송, 공연 등 다양한 분야에서 음악가로서 면모를 꾸준히 보여주고 있다.
 

윤종신
“든든한 아내와 함께 이겨내며”
 
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윤종신

윤종신은 크론병을 앓고 있다. 크론병은 입에서 항문까지 소화관 어느 부위에서나 발생할 수 있는 만성 염증성 장 질환이다. 발병하면 염증이 지속되기 때문에 장이 좁아지는 증상이 두드러진다. 실제로 윤종신은 병에 걸렸다는 사실을 모른 채 오랜 기간 술과 담배를 지속했고, 그 결과 소장이 좁아져 60㎝를 잘라냈다고 밝힌 바 있다.

크론병은 완치가 없어 엄격한 관리가 필요한 질병 중 하나다. 하지만 그는 가족의 힘으로 병을 이겨내고 있다. 아내 전미라는 한 방송에서 “(교제 당시) 남편이 ‘내가 지금 여자친구를 사귀면 안 되는 것 같은데’라고 말했다. 혈변을 보고 있고 너무 무섭다고 했다. 그래서 내가 좋은 기운을 많이 가진 사람이니 앞으로 함께하자고 했다”고 하면서 윤종신의 지원군 역할을 톡톡히 하고 있다.
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